La metafora più comune della vita è il viaggio. Con la SM sembra che quel viaggio debba ricominciare da capo, non solo dopo la diagnosi, ma ogni giorno, ad ogni nuovo farmaco, ad ogni ricaduta. Sembra che appena hai capito dove devi andare, ti cambiano la destinazione. Anni fa quando sono partito, non avevo niente con me, la mia attrezzatura l’ho costruita lungo la strada.
C’è stato un periodo della mia vita, in cui il risveglio alla mattina era il momento più difficile della giornata, perché ogni sera quando andavo a letto non avrei mai saputo come mi sarei sentito al mio risveglio. Un braccio mi avrebbe abbandonato? Ci avrei visto doppio? Un formicolio mi avrebbe preso le gambe?
Facevo fatica ad alzarmi dal letto, non per indolenza o perché avevo ancora sonno, aprivo gli occhi e rimanevo fermo, non muovevo un dito, rimanevo in ascolto, ascoltavo il mio corpo era paura di sentire qualcosa che non andava.
Divenne un rito, era il check della mattina.
Aprire gli occhi, diplopia? No, Go
Muovere le dita, formicolio? No, Go
Stendere le gambe, Rigidità? No, Go
Piegare il collo, Scossa alle gambe? No, Go
Superata la Check – List, non era ancora finita, ora dovevo raccogliere le energie per spiccare il volo, dovevo trovare la forza per contrastare la gravità negativa che mi inchiodava al letto, il tutto mi ricordava un po’ la scena di Apollo 13 quando il razzo deve staccarsi da terra e partire per lo spazio, a volte l’epicità del momento superava la suspance del film! Ma Anche dopo quel traguardo, rimaneva ancora un esame.
Mi alzo in piedi, ho le vertigini. No, Go.
Ok, grande gioia, si alzano cori da stadio tra gli spalti, ma sono solo le 7:30 del mattino, non hai fatto ancora una mazza. Tiri comunque un sospiro di sollievo, ti rimane solo da affrontare tutto il resto del giorno. Buona fortuna.
È passato del tempo, ora il check alla mattina non lo faccio più, se non in qualche rara occasione, quella gravità così forte che mi stendeva nel letto, è sparita, a quanto pare il mio viaggio è cominciato e qui lunghi mesi sono passati, ma in quei interminabili minuti in cui raccoglievo le forze per prendere il volo, ho imparato tanto, ho imparato a conoscere il mio corpo, ad ascoltarlo come mai avevo fatto prima, ho imparato a trasformare quelle forze che mi tenevano giù, in energie che mi spingevano sù.
Visto che sta storia della SM come un viaggio mi ha preso e le cose da dire sono diventate tante, mi sono detto faccio una trilogia, che tanto ormai la fanno tutti, anche delle cose che fanno più schifo. Sperando alla fine che la mia trilogia ricordi più quella epica di Indiana Jons, che la ciofeca vampiresca di Twilight.
Quindi inconsapevoli avete appena letto il capitolo 1 di 3.
Al mese prossimo!